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APOYO PSICOTERAPÉUTICO A PACIENTES ONCOLÓGICOS.
FORMACIÓN DE AGENTES DE SALUD Y PREVENCIÓN DE RIESGOS
DEL EQUIPO DE TRABAJO.

Fundación Apostar a la Vida

Autora: Dra. Silvia Garsd
Donde hay vida hay lucha por la vida

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FUNDAMENTOS:

El fundamento de la Fundación Apostar a la vida es hacer que el paciente frente a la enfermedad, la cual se ha transformado en un obstáculo para el desarrollo normal de su vida, desde una posición activa y no de resignación pueda recuperar su equilibrio, su capacidad de decisión y realizar cambios de conducta que resultan perjudiciales en lo personal afectando su salud.
El efecto de estas acciones deriva en un paciente oncológico dispuesto a luchar por su calidad de vida y a contribuir con su actitud para lograr los mejores resultados de los tratamientos aplicados.
Por lo tanto, un paciente comprometido y activo se transforma en un “espejo de vida” para otros, que están viviendo la enfermedad en sus distintos momentos. Unos 200 integrantes ya recuperados trabajan desde hace catorce años en la Fundación ayudando a la recuperación anímica de los enfermos, colaborando en la organización, difusión y participación en eventos científicos para la promoción de la salud. Destacamos también la capacidad de trabajo de la Fundación Apostar a la Vida en conjunto con otras organizaciones públicas, privadas y ONGs. Desde hace catorce años se generó un voluntariado de pacientes que se han transformando en agentes de salud los cuales contienen, reflexionan, informan y capacitan a sus pares. El paciente conoce sus derechos, recupera su capacidad de lucha y se hace protagonista de su historia.

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OBJETIVOS

En lo que respecta al paciente: En una primera etapa , el propósito principal es el de rescatarlo del estado de desazón inicial frente al diagnóstico, contenerlo emocionalmente y aportarle herramientas para transformarlo en protagonista activo de su recuperación.
En una segunda etapa , lograr que el paciente aprenda a defender sus derechos, a desarrollar cambios en su modo de pensar, en su relación con el entorno familiar, laboral, social, para arribar a una mejor calidad de vida.
En una tercera etapa , transformar al paciente en un modelo de vida para otros pacientes.

En lo que respecta a la sociedad:
Promover la prevención, contribuir al diagnóstico precoz, inducir a una mejor calidad de vida, difundir el modelo de trabajo de la Fundación en el ámbito regional e internacional.
Promover el trabajo mancomunado entre la psico-oncología y los tratamientos médicos, para obtener mejores resultados.

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MODELO DE TRABAJO. RECURSOS HUMANOS.

El modelo de trabajo de la Fundación Apostar a la Vida consta de tres partes: contención, reflexión y cambio. El modelo se basa en el trabajo en equipo y en grupo.
Frente al diagnóstico de cáncer los pacientes entran en un estado de desamparo psíquico, moral, miedo a la muerte y angustia. Se trabaja con la emergencia ya que el paciente llega con la certeza de muerte y se va con posibilidades de vida.

Los pacientes son recibidos por el equipo de trabajo que está constituido por los siguientes recursos humanos:
•  Un psicólogo y dos coordinadores de grupo.
•  Pacientes en distintas etapas de la enfermedad.

Los dos coordinadores son pacientes con un buen equilibrio emocional. Su función es activa, constituyen la autoridad en el grupo, organizan el debate, actúan como moderadores de la dinámica de trabajo y conocen la filosofía de Apostar a la Vida.
El coordinador hace respetar las normas del grupo: dar la palabra al que lo necesita (hablar en el momento que se le da la palabra, no interrumpir ni replicar), ser moderador. Cuando este coordinador está mal anímicamente debe “correrse” de la función de coordinar e integrar el grupo.
Coordinador y psicólogo conforman el eje central, tienen un rol asignado. Los miembros periféricos intervienen sin tener función específica, cuando perciben la necesidad (ya que también son agentes de salud).
El psicólogo no tiene la vivencia de la enfermedad, que sí tiene el coordinador que es escuchado desde el lugar de la vivencia. El mensaje del éste último llega con más celeridad y es mejor comprendido porque habla desde el lugar de haber vivenciado ese estado de ánimo.
El psicólogo tiene una formación especializada en pacientes oncológicos. Su función es contener, hacer una lectura psicológica más profunda de lo que se plantea, es decir, lo manifiesto y lo latente en cada paciente. Con palabras sencillas y adecuadas considerando el tiempo interno del hablante, lleva al plano consciente el conflicto que está a punto de emerger y es necesario poner en palabras. Esto marcará un giro en el discurso del grupo. Se dejan las”respuestas concretas al problema” y se pasa a trabajar en los términos del conflicto emergente (que ya fue previamente consensuado por los participantes), lo que lleva a un cambio radical en la acción del que planteó el tema- problema.
Ejemplificamos con un caso de la paciente X: tiene 54 años, es abogada con cáncer de mama en recaída, es su tercer ciclo de quimioterapia. Relata que se está ocupando de una tía abuela que nadie quería, internada en un geriátrico. Su suegro estaba internado con hemiplejia. Esta paciente estaba con las defensas muy bajas . La respuesta del grupo se hizo sentir. Le daban “soluciones”. Cada una de éstas ya había sido considerada por la paciente, sin embargo, a pesar del estado en que se encontraba, sentía la necesidad de participar del cuidado de los familiares mencionados sin tener en cuenta el stress que ello le causaba .
El psicólogo, conociendo la historia previa percibe que el problema latente es “la culpa”, que le impide acceder a respuestas frente a cuadros donde no debería involucrarse. La paciente X pretendía reparar lo que decía no haber podido hacer por su madre, que había fallecido meses atrás, cuando ella estaba postrada por la quimioterapia. Se recriminaba de haber abandonado a su madre . Después de la intervención del psicólogo, la paciente reacciona llorando, hace insight, cambia totalmente su actitud y acepta las soluciones dadas por el grupo.
Con la intervención del psicólogo cambia el tono del conjunto de los participantes ya que si se tratara solo de un grupo de autoayuda (sin intervención de un profesional) daría soluciones únicamente a lo manifiesto . El paciente, al no sentirse comprendido no acepta las soluciones aportadas pues le potencian su propio pensamiento, como consecuencia el grupo se cansaría y/o la persona abandonaría la terapia.
Los pacientes periféricos no tienen las atribuciones ni obligaciones del coordinador y del psicólogo pero tienen un rol activo . Son modelos y espejos de vida Estas personas capacitadas forman parte del equipo observador y participan según la demanda, es decir, tienen respuesta de acuerdo a la situación que se suscite. Sus respuestas son acorde a las situaciones que se plantean, sus intervenciones se relacionan con tareas de contención, reflexión y tienen un carácter modificatorio, en tanto se introduce una variable que lleva a la persona a pensar y modificar sus propias creencias. Frente a un planteo que presupone un riesgo, no tarda en hacerse sentir la respuesta de cualquier integrante del grupo que, sin tener un rol ni función fija logra con su discurso modificar el razonamiento, las creencias, el pensamiento negativo, las situaciones de vida diaria peligrosas (conductas estresantes, abandono del tratamiento, miedo a la operación, cansancio, agotamiento, etc.). Cuando esto surge se realiza lo que denominamos una terapia de rescate. Esta consiste en asistir a estos pacientes a quienes se les da contención, se los saca de ese estado y se asiste además a los que llegan por primera vez. Se les muestra la experiencia de los que ya pasaron por la misma situación, produciéndose el fenómeno del espejo . La gente se ve reflejada en el otro y puede realizar una identificación beneficiosa y esperanzada, abriéndosele otro panorama. Salen del “síndrome de la baldosa” que consiste en dar giros cada vez más pequeños hasta llegar a girar sobre su propio eje, quedando atrapados en las dimensiones de una baldosa. Sólo se repiten “no quiero morir” o la contracara: “ quiero vivir”. Las dos opciones generan un drama de inacción donde el individuo no ve salida ni comprende que a la muerte se la vence viviendo. Se quedan estacionados en este estado con las consecuentes respuestas emocionales (pánico, angustia, llanto).
La terapia de rescate trabaja también en diversas situaciones como recaídas, abandono del tratamiento, angustia por las pérdidas físicas que condicionan la conducta de su vida de relación (sentimiento de mutilación, aislamiento, vergüenza), miedos vinculados con el tratamiento, cirugías, etc.
Buscamos que cuando hay un deseo nocivo para la salud – que se expresa en conductas-hábito, por ejemplo: fumar y otros – se trabaje sobre ese hábito para dejarlo aún cuando el deseo siga vigente.
Es necesario modificar de vínculos, relaciones tóxicas, evitar la sumisión, las postergaciones y promover acciones para que el sujeto se convierta en protagonista de su vida. (se aprende de los otros).
Lo fundamental de la metodología de trabajo son los roles activos tanto del psicólogo, la coordinación y el resto de los pacientes (agentes de salud, espejos de vida) .

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FORMACIÓN DE AGENTES DE SALUD Y EDUCACIÓN CONTINUA

Desde hace ocho años se realiza el curso de auxiliar en psico-oncología dictado por la Fundación. La función del curso es capacitar pacientes y psicólogos en forma teórico práctica fomentando desde el inicio el trabajo en equipo. La finalidad de la formación es poder replicar el modelo de trabajo que plantea el proyecto de salud mental de la Fundación Apostar a la Vida.
Es requisito para la inscripción tener instrucción de nivel primario completo para los pacientes. Tanto psicólogos como pacientes son evaluados por un equipo de profesionales para medir la aptitud, vocación, compromiso, inteligencia, dedicación a la tarea y motivación de los postulantes.
La asistencia al curso debe ser regular, no aceptándose más que un 15 % de inasistencias.
El curso consta de un módulo médico, un módulo psicológico, psicología general y teoría y técnicas de dinámica de grupos.

Finalizado el curso es condición de aprobación:
a) Para la parte teórica, la presentación de una monografía a defender y exámenes parciales al finalizar cada módulo.
b) Para la parte práctica los participantes deberán conducir durante dos semanas la coordinación de un grupo supervisados por un experto y los psicólogos deberán actuar su rol durante cuatro o cinco reuniones con supervisión de un psicólogo del staff.

La parte práctica consiste en la observación permanente en los diferentes grupos (hospital Ramos Mejía y otras filiales) una o dos veces por semana. En las primeras clases el papel de los alumnos es observar al grupo para impregnarse del clima de trabajo; luego se les permite tomar notas de lo observado (esto será evaluado) y finalmente los observadores actúan en forma directa con la aprobación del grupo.
El curso consta de siete módulos dictados por profesionales hematólogos, inmunólogos, médicos, oncólogos, en los que se desarrollan temas como terapia del dolor, dinámica de grupo (para replicar el modelo), cuidados durante el tratamiento, reacciones a los medicamentos propios del tratamiento, signos, síntomas, efectos secundarios. Estas herramientas permitirán evitar confundir con estados psicológicos a algunos signos propios de la enfermedad o consecuencias del tratamiento (efectos secundarios) que traen alteraciones tanto orgánicas como psicológicas y del humor.
A su vez dentro de los grupos se trabaja ininterrumpidamente la educación continua de los participantes para lograr el protagonismo frente a la situación de enfermedad, lo que le permitirá tomar las riendas de su vida, ser autor y actor del tratamiento y conseguir por las vías adecuadas la medicación recetada por los médicos. Es fundamental que el paciente elimine los factores de riesgo, los mandatos, roles demandados y asumidos en la familia y produzca, a través del auto conocimiento, los cambios de actitud que lo beneficiarán y mantenerlos en el tiempo.
También se dictan cursos para formación de psicólogos en los que se trabaja con los síntomas, signos, lo latentes y lo manifiesto y otros significados. Aparte de esta formación es requisito la asistencia a los grupos con un profesional capacitado.
Además de este curso la Fundación Apostar a la Vida realiza el “Encuentro nacional entre el paciente oncológico y sus profesionales” abiertos a la comunidad, en los que se difunde a través de testimonios de los pacientes, que el cambio es posible, y que donde hay vida hay lucha por la vida. A su vez el equipo médico plantea los nuevos avances en los tratamientos.
Hace a la formación del equipo de salud el conocimiento de los últimos avances para el tratamiento del cáncer. Para ello la Fundación realiza jornadas con un panel médico que participó del congreso Mundial de Oncología (ASCO) en Estados Unidos, que se realiza anualmente, a fin de dar a conocer a los pacientes las novedades mundiales sobre estos tratamientos.
Otra modalidad de capacitación es a través de la entrega en forma gratuita a todos los pacientes oncológicos del libro de difusión “ Cáncer, compartiendo sentimientos ”, proyecto conjunto de la Fundación Guttemberg, alumnos de 4º, 5º y 6º año y la Fundación Apostar a la Vida.

La Fundación Apostar a la Vida conjuntamente con la Cámara Argentina de la Higiene y Tocador, creó el programa “Luzca bien, siéntase mejor” que organiza las sesiones de maquillaje de las mujeres con cáncer desde 1998 a la fecha.
La Fundación cuenta con dos programas propios en radios AM “Crecer con la vida” y “Apostar a la Vida” sobre prevención, temas de interés general que cuando responden a patrones socio culturales de consumismo, etc. se constituyen en factores de riesgo para la salud psicofísica.

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CONSECUENCIAS O PELIGROS DEL TRABAJO

1. Del coordinador
El coordinador de grupo puede manifestar problemas que de no tratarse pueden transformarse en una actitud saboteadora de la tarea, a saber: Negación de lo que le pasa (no atreverse a plantear sus propios problemas) por el rol demandado y asumido al ser investido de una conducta “modelo” donde no hay cabida ni tolerancia, por ambas partes, para el error o para que tenga conflictos (invulnerabilidad).

Actuaciones contestatarias por la ansiedad que genera un planteo.
Identificación con los planteos o intervenciones, sobre todo cuando el otro tiene la misma patología y presenta una recaída.
Hipertrofia del rol de coordinador, lo que genera respuestas agresivas, omnipotentes, soberbias, nocivas para el trabajo de grupo.
Intervenciones no pertinentes, largas y tediosas sin dar lugar a la palabra del otro.
Miedos: no poder poner límites a intervenciones que se exceden en el tiempo o que tienen discurso reiteratorio, agresivo, morboso o violento. Agotamiento psicofísico.

Relación de competencia con el psicólogo.

1.2. Acción reguladora y reparadora de estos peligros–consecuencia. El psicólogo toma parte activa en el momento en que percibe que hay recurrencia en estas conductas. Posteriormente, en las reuniones post-grupo se plantean las situaciones emergentes y también en las reuniones quincenales donde el coordinador plantea sus problemas y el psicólogo supervisa si el sujeto se encuentra en condiciones para continuar con el rol coordinador o debe apartarse.

2. 1.Del psicólogo. La multiplicidad de tareas (observar la dinámica de grupo, roles, funciones, líder saboteador, líder, emergente grupal, chivo expiatorio, etc, dejar expresar a los sujetos, que están dominados por el llanto y la angustia y al mismo tiempo que contenerlos observar la reacción del resto del grupo y actuar consecuentemente y otros fenómenos grupales). puede llevar al profesional a la pérdida de atención, agotamiento físico y mental como consecuencia del manejo de grupos numerosos (15 a 25 personas).
También es característico que el paciente oncológico sea altamente demandante. El psicólogo debe estar muy atento la problemática del paciente, escuchando el discurso latente, a la personalidad pre-mórbida del mismo, ya que el cáncer ni une ni separa, destapa: conflictos, valores, creencias, miedos, mandatos, etc. Esta tarea produce estrés en el profesional.
El profesional también debe prestar atención a la actuación de los coordinadores.

2.2. Acción reguladora y reparadora de estos peligros-consecuencia.
Los problemas que surgen del trabajo con pacientes oncológicos se supervisan en las reuniones de equipo con otros profesionales.
Siendo un grupo de alto riesgo se trata de que los psicólogos reciban además la posibilidad de trabajar en otros temas que el asistencial (dictando cursos, organización de jornadas, etc.) para poder darle continuidad a la tarea de asistencia con el compromiso que ésta amerita.
Así también los nuevos profesionales ya formados en la filosofía de Apostar a la Vida se alternan en la tarea de coordinación de grupos por para evitar el desgaste que produce este trabajo en cantidad y calidad.
El trabajo de Apostar a la Vida tiende a que el paciente logre una buena calidad de vida. La prolongación de la misma contribuye a que el paciente llegue a los nuevos descubrimientos científicos.
Esto se consigue a través del trabajo grupal que pone el acento en los cambios, en la tranquilidad, en el equilibrio, el auto conocimiento de manera tal que la tendencia a recaer en patrones de conducta nocivos pueda ser percibida y modificada.

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CONCLUSIÓN
El trabajo en equipo (paciente, médico y psicólogos) contribuye a que la interacción positiva se produzca generando una retroalimentación favorecedora de la recuperación psico-física del paciente oncológico.¨

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